Nous sommes sollicités par deux étudiantes en 4ème d'orthophonie de Toulouse qui réalisent une étude sur l'impact du LPC dans le cas d'enfants implantés non-lecteurs (5 à 6 ans). Ils ont besoin du soutien des familles pour constituer un échantillon statistiquement représentatif.
Nous relayons ici leur demande, qui consiste à autoriser votre enfant à faire un test d'environ 20 minutes, test qui sera fait par son orthophoniste habituel(le).
Ce type d'étude est très important, à la fois parce qu'il permet de mieux comprendre les mécanismes de mise en place de la langue dans le cas d'enfants sourds implantés, mais aussi parce qu'il s'agit de la formation scientifique des professionnels qui demain, s'occuperont de nos enfants!
Si votre enfant est dans ce cas, vous pouvez prendre contact directement avec eux. Tous les détails sont dans le document en ligne ici.
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mercredi 25 janvier 2012
dimanche 6 juin 2010
Financement de la recherche génétique sur la surdité
Lors des journées familiales de l'UNAPEDA à Granville auxquelles nous avons participé, le Docteur Sandrine MARLIN (chercheur en génétique à l’Hôpital Armand Trousseau et à l’Institut Pasteur de Paris) nous a parlé des difficultés qu'elle rencontrait ; à la fois pour obtenir le financement de ses recherches mais aussi pour obtenir la reconnaissance de son travail.
La surdité touche statistiquement plus de personnes que celles concernées par le Téléthon. Néanmoins, peu d'associations l'aident dans son travail pour défendre la recherche génétique sur la surdité. Difficile de faire reconnaître la surdité comme maladie rare quand elle touche tant de personnes. Comme elle l'a bien expliqué, la surdité n'est pas la cause mais la conséquence de nombreuses maladies rares dont les gènes en cause n'ont pas tous été trouvé. Il est donc important de se donner les moyens de poursuivre les travaux sur les origines génétiques de la surdité.
L'association "S'entendre" s'est donnée pour mission de contribuer spécifiquement au financement du matériel qui permettrait de développer l'usage de ces tests génétiques. N'hésitez pas à la soutenir.
http://sentendre.over-blog.com/
La surdité touche statistiquement plus de personnes que celles concernées par le Téléthon. Néanmoins, peu d'associations l'aident dans son travail pour défendre la recherche génétique sur la surdité. Difficile de faire reconnaître la surdité comme maladie rare quand elle touche tant de personnes. Comme elle l'a bien expliqué, la surdité n'est pas la cause mais la conséquence de nombreuses maladies rares dont les gènes en cause n'ont pas tous été trouvé. Il est donc important de se donner les moyens de poursuivre les travaux sur les origines génétiques de la surdité.
L'association "S'entendre" s'est donnée pour mission de contribuer spécifiquement au financement du matériel qui permettrait de développer l'usage de ces tests génétiques. N'hésitez pas à la soutenir.
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