Financement de la recherche génétique sur la surdité

Lors des journées familiales de l'UNAPEDA à Granville auxquelles nous avons participé, le Docteur Sandrine MARLIN (chercheur en génétique à l’Hôpital Armand Trousseau et à l’Institut Pasteur de Paris) nous a parlé des difficultés qu'elle rencontrait ; à la fois pour obtenir le financement de ses recherches mais aussi pour obtenir la reconnaissance de son travail.

La surdité touche statistiquement plus de personnes que celles concernées par le Téléthon. Néanmoins, peu d'associations l'aident dans son travail pour défendre la recherche génétique sur la surdité. Difficile de faire reconnaître la surdité comme maladie rare quand elle touche tant de personnes. Comme elle l'a bien expliqué, la surdité n'est pas la cause mais la conséquence de nombreuses maladies rares dont les gènes en cause n'ont pas tous été trouvé. Il est donc important de se donner les moyens de poursuivre les travaux sur les origines génétiques de la surdité.

L'association "S'entendre" s'est donnée pour mission de contribuer spécifiquement au financement du matériel qui permettrait de développer l'usage de ces tests génétiques. N'hésitez pas à la soutenir.
http://sentendre.over-blog.com/

Stage LPC été 2010

L'ALPC nous informe qu'il reste des places pour les 2 stages d'étés qu'elle propose (3 au 10 juillet, ou 10 au 17 juillet).

Ces stages d'une semaine sont un moment privilégié pour mesurer l'efficacité du LPC dans un contexte agréable. Pour une famille ayant fait le choix de l'oralisme avec un enfant sourd, c'est une occasion de rencontrer d'autres familles avec les mêmes difficultés, et d'enrichir et/ou d'apprendre le codage. Des rencontres avec des professionnels, sous forme de table ronde ou de conférences, sont également planifiées, sur des thèmes divers autour de l'éducation et de la surdité.

Ils ont lieu cette année dans les Pyrénées, à Luz St Sauveur, près de Lourdes. Vous pouvez télécharger la plaquette de présentation ici. Pour l'aspect financier, une prise en charge est possible via la MDPH, sous conditions.

Rapport d'activité 2009

Notre rapport d'activités 2009 est accessible en ligne.

Stages intensifs LSF

Nous organisons des stages intensifs de LSF, soit 30 h de formation sur une semaine (5j. x 6h), aux dates suivantes. Les bulletins d'inscriptions sont accessibles en cliquant sur les liens.

• niveau 3 : du 21 au 25 Juin (plus que quelques places disponibles)
• niveau 5 : du 5 au 9 Juillet
• niveau 3 : du 5 au 9 Juillet: Annulé

Ces stages se dérouleront dans nos locaux. Eventuellement, nous pourrions proposer un stage de niveau 1 (débutants) en juillet, si des personnes sont intéressées, merci de contacter notre responsable des formations LSF, Anne-Cécile Marquet (annececile POINT apedahn AT yahoo POINT fr). EDIT du 10 mai : le stage niveau 3 en juillet est annulé, pour des raisons de disponibilité de la formatrice.

stage d'initation à la LPC 5-6 juin 2010

L'APEDAHN vous propose un week-end d'initiation à la Langue française Parlée Complétée (L.P.C.) le WE du 5 & 6 juin 2010, sous la forme de 3 demi-journées (samedi AM & dimanche).

Pour plus d'informations, voir la page wikipedia, ou le site de l'ALPC.

Ce stage s'adresse à tout public adulte concerné par la surdité et désireux de découvrir le LPC, parents, grands-parents, professionnels de la surdité, etc. Il a pour objectif la découverte du code LPC, ainsi qu'une initiation pratique (clés et positions de base), sous la forme d'ateliers de 6-8 personnes.

Le coût est de 15 € par personne (frais de repas), plus 15€ d'adhésion à l'association (par famille). Lieu : agglomération de Rouen (sera précisé ultérieurement).

Si vous êtes intéressés, merci de nous le faire savoir. Vous pouvez :

• nous envoyer un mail avec vos coordonnées (apedahn@free.fr);
• laisser un message avec vos coordonnées sur notre boite vocale;
• nous renvoyer par courrier le bulletin d'inscription téléchargeable ici.

Pôle LSF : compte-rendu réunion

Le rectorat a organisé une réunion sur la mise en place du pôle LSF à la rentrée le vendredi 2 avril, à laquelle nous avons été conviés. Deux membres du bureau ont pu se libérer, et nous vous proposons un compte rendu synthétique, ci dessous, ou en pdf pour impression ici. ------------------------------------------

Résume très synthétique de la présentation du Pôle académique LSF Rectorat de Rouen - vendredi 2 avril 2010

(mise en œuvre à la rentrée de septembre 2010) Tout ceci doit se comprendre comme des hypothèses de travail, avec un objectif de qualité, qui s’ajusteront à la rentrée en fonction des élèves qui intégreront le pôle et des enseignants qui seront nommés.

• Ecole élémentaire : (pas d’internat prévu à ce niveau)

Les enfants concernés (cycle 2 et 3) seront rassemblés dans une CLIS (dite LSF) : tous les cours se feront en LSF et seront assurés par un enseignant spécialisé avec une certification LSF, de plus la LSF sera enseignée pendant 8h par un professionnel sourd de préférence. Cet enseignement se décomposerait en 4h avec le formateur et 4h en co-enseignement (discipline d’éveil ?) pour ne pas alourdir les horaires ; Le niveau maternel n’est pas concerné dans un premier temps, les enfants étant pris en charge par le CRA.

• Collège : (via l’UPI Lecanuet mais en complément de l’existant, internat possible)

Les élèves concernés recevront un enseignement de la LSF (3h par niveau : en 6/5ème sur le temps de l’ATP, de l’éducation musicale, en 4/3ème comme LVII) par un professeur certifié LSF, issu du concours du mois de juin. Des enseignements se feront en LSF, en groupe restreint, en Français et en Histoire Géographie par des enseignants de ces disciplines ayant une certification complémentaire LSF. Les autres cours se feront dans le cadre de chaque classe UPI. Un temps de médiation pédagogique est prévu vers les jeunes et vers les enseignants. Le plateau technique du SESSAD reste disponible. La question des AVS Co en fin de contrat ayant de réelles compétences en codage LPC est clairement identifiée par Mme Le Recteur, en attente de décision…

• Lycée Sembat : (internat possible)

Compte tenu de la diversité des formations possibles, la scolarisation se ferait en inclusion individuelle avec l’appui de : D’un coordinateur/animateur du pôle chargé de la médiation pédagogique générale, de l’accessibilité, du lien entre les professionnels, avec un soutien ou approfondissement en LSF, deux salles seraient réservées à cet effet avec l’accès informatique. Des temps de médiation pédagogiques disciplinaires sont prévus. Le recours à l’interprétariat serait envisagé (en lien avec le P.P.S.), en fonction des moyens disponibles, en privilégiant l’articulation avec les services médico-sociaux concernés. L’enseignement de la LSF (3h) serait assuré par regroupement de plusieurs niveaux Sans compter l’ouverture de l’option facultative LVII LSF ouverte aux entendants.

NB : le logiciel expérimenté au collège Lecanuet serait utilisé en situation de face à face, et non en cours.

Newsletter N°1 - 2010/03

Ceci est la newsletter n°1 de l'APEDAHN. Vous pouvez la retrouver ici en pdf.

* EDITORIAL : "Pôle LSF" au lycée Marcel Sembat, Sotteville-Les-Rouen

La volonté de création du "Pôle LSF" par l'Education Nationale est un fait majeur de ce printemps sur l'agglo de Rouen. D'après nos informations, son ouverture est prévue pour la rentrée prochaine, et devrait couvrir toutes les tranches d'âge. Il semble aussi que la création d'une structure de type "internat" soit à l'étude.

En tant que parents, nous sommes très circonspects sur cette création. Pour l'instant, peu de détails pratiques sont connus, mais d'ores et déjà il semble que cette structure ne s'articule qu'autour de la LSF.

Par le passé, l'Education Nationale s'est déjà distinguée par l'absence de réponses appropriées à la surdité (dossier des AVS/codeurs), et il semble à nouveau qu'elle se dirige vers des solutions inadaptées. En effet, la loi de 2005 impose le libre choix du mode de communication par les familles, et il ne saurait être question de limiter la prise en charge des enfants sourds à un enseignement en LSF. En dehors du simple mode de communication, bien d'autres problématiques sont à considérer (orthophonie, entre autre).
Et cet internat sera-t-il le lieu de rassemblement de tous les enfants ayant des problèmes auditifs de la région ? Celà serait en opposion avec la loi de 2005 qui impose à l'EN de proposer une réponse locale pour la scolarisation de tous les enfants.

Devant l'absence de communication publique sur les tenants et aboutissants de cette création, nous ne pouvons en dire plus pour l'instant, mais nous restons vigilants. Nous craignons évidemment que cette ouverture ne nuise à d'autres structures qui eux ont une réponse plus globale aux problématiques de la surdité.

Les services locaux ont promis une consultation des associations en avril, et nous vous tiendrons informés. Par ailleurs, nous prévoyons l'organisation d'une table-ronde avec les différents intervenants sur ce dossier de la prise en charge de la surdité de l'enfant,  courant mai 2010.

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* LPC

Nous n'avons pas fait de stage d'initiation à la LPC depuis quelques temps, et il semble qu'il y ait des personnes intéressées. Nous prévoyons d'organiser un WE "initiation à la LPC" les 5 et 6 juin 2010. Si vous êtes intéressés, merci d'envoyer un mail avec vos coordonnées en mettant en sujet LPC.
(voir  la page Wikipédia pour plus d'infos)

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* Déménagement

Suite au départ des autres associations avec lesquelles nous partagions les locaux du premier étage, nous nous voyons dans l'obligation de déménager, ne pouvant assumer seuls le loyer de tout l'étage.

A partir du 2 avril, nous sommes donc accueillis par la CHN (Coordination Handicap Haute Normandie) au Rez de chaussée du 26, rue Desseaux, Rouen rive gauche (même adresse, mais à gauche du porche principal).

Nous pourrons y bénéficier de la salle de réunion, et les cours de LSF auront donc lieu dans cette salle à partir du 6 avril. Le téléphone et le mail resteront inchangés.

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* Demandes de collaboration avec étudiants

Nous recevons régulièrement des demandes de la part
d'étudiant(e)s en psychologie, qui s'intéressent aux problématiques de la surdité chez l'enfant. Ils/elles ont besoin de mener des petites évaluations sur quelques enfants, signants ou oralisants, généralement ponctuellement et sur des durées courtes. Ces travaux sont importants pour enrichir l'expérience de ces futurs professionnels, et peuvent aussi vous apporter des échanges intéressants.

Si vous vous sentez concerné, merci de nous contacter, par mail si possible, nous vous mettrons en relation.


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* Une initiative intéressante d'une autre association

SURDI 13, une association des Bouches du Rhone (www.surdi13.org), a réalisé des pin's pour faire savoir que le handicap auditif est bien réel, même s'il ne se voit pas. Vous pouvez commander en ligne sur leur site.

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* Formation LSF sur Paris

En dehors des formations que nous proposons, si vous êtes sur Paris, il est possible de suivre des formations en LSF à l'EFLS (Ecole Française de Langue des Signes) qui nous a envoyé un courrier. Voir les modalités sur eflsignes.com

Il existe aussi d'autres structures sur Paris, par exemple Visuel (www.visuel-lsf.org), ou envore l'IVT (ivt.fr).