Lors des journées familiales de l'UNAPEDA à Granville auxquelles nous avons participé, le Docteur Sandrine MARLIN (chercheur en génétique à l’Hôpital Armand Trousseau et à l’Institut Pasteur de Paris) nous a parlé des difficultés qu'elle rencontrait ; à la fois pour obtenir le financement de ses recherches mais aussi pour obtenir la reconnaissance de son travail.
La surdité touche statistiquement plus de personnes que celles concernées par le Téléthon. Néanmoins, peu d'associations l'aident dans son travail pour défendre la recherche génétique sur la surdité. Difficile de faire reconnaître la surdité comme maladie rare quand elle touche tant de personnes. Comme elle l'a bien expliqué, la surdité n'est pas la cause mais la conséquence de nombreuses maladies rares dont les gènes en cause n'ont pas tous été trouvé. Il est donc important de se donner les moyens de poursuivre les travaux sur les origines génétiques de la surdité.
L'association "S'entendre" s'est donnée pour mission de contribuer spécifiquement au financement du matériel qui permettrait de développer l'usage de ces tests génétiques. N'hésitez pas à la soutenir.
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