Lors des journées familiales de l'UNAPEDA à Granville auxquelles nous avons participé, le Docteur Sandrine MARLIN (chercheur en génétique à l’Hôpital Armand Trousseau et à l’Institut Pasteur de Paris) nous a parlé des difficultés qu'elle rencontrait ; à la fois pour obtenir le financement de ses recherches mais aussi pour obtenir la reconnaissance de son travail.
La surdité touche statistiquement plus de personnes que celles concernées par le Téléthon. Néanmoins, peu d'associations l'aident dans son travail pour défendre la recherche génétique sur la surdité. Difficile de faire reconnaître la surdité comme maladie rare quand elle touche tant de personnes. Comme elle l'a bien expliqué, la surdité n'est pas la cause mais la conséquence de nombreuses maladies rares dont les gènes en cause n'ont pas tous été trouvé. Il est donc important de se donner les moyens de poursuivre les travaux sur les origines génétiques de la surdité.
L'association "S'entendre" s'est donnée pour mission de contribuer spécifiquement au financement du matériel qui permettrait de développer l'usage de ces tests génétiques. N'hésitez pas à la soutenir.
http://sentendre.over-blog.com/
dimanche 6 juin 2010
samedi 5 juin 2010
Stage LPC été 2010
L'ALPC nous informe qu'il reste des places pour les 2 stages d'étés qu'elle propose (3 au 10 juillet, ou 10 au 17 juillet).
Ces stages d'une semaine sont un moment privilégié pour mesurer l'efficacité du LPC dans un contexte agréable. Pour une famille ayant fait le choix de l'oralisme avec un enfant sourd, c'est une occasion de rencontrer d'autres familles avec les mêmes difficultés, et d'enrichir et/ou d'apprendre le codage. Des rencontres avec des professionnels, sous forme de table ronde ou de conférences, sont également planifiées, sur des thèmes divers autour de l'éducation et de la surdité.
Ils ont lieu cette année dans les Pyrénées, à Luz St Sauveur, près de Lourdes. Vous pouvez télécharger la plaquette de présentation ici. Pour l'aspect financier, une prise en charge est possible via la MDPH, sous conditions.
Ces stages d'une semaine sont un moment privilégié pour mesurer l'efficacité du LPC dans un contexte agréable. Pour une famille ayant fait le choix de l'oralisme avec un enfant sourd, c'est une occasion de rencontrer d'autres familles avec les mêmes difficultés, et d'enrichir et/ou d'apprendre le codage. Des rencontres avec des professionnels, sous forme de table ronde ou de conférences, sont également planifiées, sur des thèmes divers autour de l'éducation et de la surdité.
Ils ont lieu cette année dans les Pyrénées, à Luz St Sauveur, près de Lourdes. Vous pouvez télécharger la plaquette de présentation ici. Pour l'aspect financier, une prise en charge est possible via la MDPH, sous conditions.
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